Le préfixe ‘’poly’’ provient du mot grec ‘’polus’’ signifiant nombreux, plusieurs. Associé au mot handicap, il indique la multiplicité des incapacités ou des limitations affectant un sujet. Ainsi, le  terme est apparu pour designer une situation de vie affectant un sujet confronté à de nombreux handicaps. Le mot polyhandicap apparaît pour la première de façon officielle en 1969 dans les écrits du médecin de réadaptation fonctionnelle, Zumcan Elisabeth (1930–2019). Depuis la naissance de ce mot, plusieurs définitions ont émergé pour mettre en exergue la spécificité d’un polyhandicap qui est associé à des causes diverses et à une multitude de manifestations. 

Le polyhandicap, qu’est-ce que c’est ?

Définition officielle

La définition officielle du mot polyhandicap est apparue en France dans l’annexe XXIV ter du décret du 29 octobre 1989. Selon ce texte officiel, il s’agit d’un handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde.

polyhandicap
La définition officielle souligne les conséquences directes du polyhandicap à savoir une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

Autres définitions

Cette définition recouvre des situations variés et ne permet de préciser les limites du polyhandicap et occulte les besoins des polyhandicapés. Le Groupe Polyhandicap France propose alors une définition plus large en 2005. Le polyhandicap est ainsi défini comme une « situation de vie propre à une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement ».

Cette definition met l’accent sur les conséquences du polyhandicap. « Il s’agit de multiples et graves perturbations évolutives de l’efficience cognitive, motrice, perceptive et des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit d’une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de trouble autistique ».

Ainsi, la définition du mot polyhandicap évolue et s’’enrichit pour apparaître sous d’autres termes dans le décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.

Dans ce décret, les personnes polyhandicapées sont  présentées comme étant des sujets souffrant  d’un « dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».

Des causes du polyhandicap 

Parfois, les causes du polyhandicap sont inconnues, dans environ un tiers des cas. Mais, dans la moitié des cas, le polyhandicap est associé à des causes prénatales dominées par les malformations, les accidents vasculaires cérébraux prénataux, les embryopathies (les infections au cytomégalovirus, la toxoplasmose).

Il existe également des causes périnatales survenant au moment de l’accouchement dans 15 % des cas. Celles-ci ont les origines suivantes : 

  •  souffrance fœtale (une diminution de l’oxygénation ou un déficit en oxygène chez le fœtus) ;
  • grande prématurité (naissance survenant entre la 28e et la 32e semaine de grossesse) ; 
  • leucomalacie périventriculaire (nécrose de la substance blanche autour des ventricules cérébraux du cerveau) ;
  • hémorragie intraventriculaire (saignement dans les ventricules du cerveau).

Les causes les plus rares, survenant dans 5 % des  cas, sont essentiellement post-natales. Elles sont liées à des traumatismes ou à des arrêts cardiaques. Les atteintes cérébrales graves précoces survenant avant l’âge de 2 ans, constituent également l’une des causes du polyhandicap. Après la naissance, certains enfants peuvent être victimes d’un polyhandicap à la suite d’une encéphalite ou d’un état convulsif grave.

Les manifestations du polyhandicap

Les troubles moteurs 

Les personnes affectées par un polyhandicap manifestent divers troubles de la motricité. Cette atteinte motrice affecte la motricité et la locomotion, avec notamment des paralysies, une hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), des mouvements anormaux au niveau des membres, des troubles de l’équilibre ou de la coordination.

Ces troubles peuvent être consécutifs à une infirmité motrice cérébrale ou à un défaut de régulation du tonus musculaire. Avec les raideurs qui surviennent au niveau des articulations et des muscles, le polyhandicapé ne parvient pas à bouger aisément.

Aussi, les troubles de la motricité entraînent des perturbations du tonus musculaire, des difficultés pour maintenir la tête et pour rester débout ou dans une position assise. Il y a donc des troubles moteurs induisant des troubles de la posture et une méconnaissance du sens de la position du corps dans l’espace. Les mouvements volontaires sont perturbés avec, par ailleurs, la manifestation des mouvements anarchiques. 

réunion
Chez une personne polyhandicapée, il est possible d’observer des signes manifestes d’un trouble moteur et d’une déficience intellectuelle. Elle combine divers troubles ou déficiences avec parfois des troubles du comportement, une épilepsie ou un trouble du spectre autistique.

La déficience intellectuelle 

Le polyhandicap est associé à une déficience intellectuelle marquée par des difficultés pour se situer dans le temps et dans l’espace ou des difficultés d’orientation.

Des troubles du raisonnement et de la mémorisation sont egalement présents ainsi que des troubles du langage avec une absence de langage ou un langage rudimentaire. Le polyhandicap résultant d’une lésion cérébrale peut être à l’origine d’une déficience intellectuelle modérée, sévère ou profonde affectant le quotient intellectuel ou induisant des difficultés au niveau de l’apprentissage.

Les troubles du comportement 

Les troubles du comportement sont marqués par des conduites automutilatrices ou une auto-agressivité. Cette agressivité s’exerce égalemen, envers d’autres personnes. Il y a donc des comportements agressifs et destructeurs. Une hyperactivité est présente avec des comportements bruyants ou une agitation perpétuelle. 

Épilepsie

L’épilepsie se manifeste fréquemment chez les sujets polyhandicapés. Elle est associée à des crises motrices ou des manifestations motrices (des secousses brèves ou plus rythmiques, des chutes). Les personnes polyhandicapées sont alors sujettes à une crise épileptique avec parfois une perte de connaissance. Il peut y avoir une modification brutale de l’état de conscience, une modification du rythme cardiaque ou respiratoire ou une hyper-salivation.

Autisme 

Les personnes polyhandicapées peuvent manifester des symptômes liés à un trouble du spectre autistique. Elles peuvent adopter des comportements caractérisés par des difficultés au niveau de la communication, des interactions sociales. Le comportement est alors marqué par des attitudes stéréotypées, des intérêts restreints et un repli sur soi.